Valentín Cabañas (vicepresidente), Susana Hernández del Mazo (gerente) y Alberto Mora (usuario), han representado a la Federación Autismo Castilla La Mancha, explicando detalladamente la situación actual de las personas con TEA en nuestra región. Han expuesto las características del colectivo a lo largo de todo su ciclo vital, demandando las necesidades y dificultades a las que se deben enfrentar a diario las personas con TEA y sus familias.
“Las personas con TEA no viven en su mundo, viven en el nuestro pero no lo comprenden”
Durante la comparecencia se ha mostrado la realidad de la situación y se han manifestado demandas necesarias para mejorar la calidad de vida de las personas con TEA.
Es de vital importancia contar con un diagnostico precoz, para comenzar una intervención lo más temprana posible, lo que indudablemente mejora el pronóstico de la persona. Para ello es necesario que, en las revisiones pediátricas del niño sano, se aplique el cuestionario M-CHAT, esta prueba debe incluirse en los protocolos de seguimiento. Se trata de un cuestionario cuyo procedimiento es rápido y fiable, no establece un diagnóstico, pero si es una prueba de cribado que nos hace estar en alerta. La unidad de diagnóstico precoz creada en 2016 en Ciudad Real, establece diagnósticos hasta los 36 meses. En la FACLM reivindicamos la necesidad de establecer protocolos de detección, diagnóstico y derivación, inexistentes hasta la fecha.
Desde la Federación Autismo Castilla –La Mancha, demandamos la necesidad de proteger a las familias ante engaños y falsas promesas de mejora, por someterse a tratamientos sin evidencia científica, que crean falsas esperanzas en las familias y pueden ser perjudiciales para la persona. Todos debemos aunar esfuerzos para perseguir y acabar con estas malas prácticas.
Es imprescindible que todo el personal sanitario tenga una formación especializada y nociones de cómo se puede entablar comunicar con una persona con TEA, no se puede tolerar que las visitas médicas más sencillas y rutinarias no se puedan llevar a cabo por el gran desconocimiento que existe sobre el Trastorno del Espectro del Autismo. Las personas con TEA necesitan anticipación, un entorno predecible, apoyo visual… “La accesibilidad va más allá de la instalación de rampas”. Únicamente pedimos se cumplan sus derechos y reciban una atención sanitaria igual al resto de la sociedad.
Exigimos una Atención Temprana real hasta los 6 años, el Trastorno del Espectro del Autismo es algo que afecta a la persona toda la vida, un niño con TEA crece para convertirse en un adulto con TEA, actualmente NO existe cura. Es primordial ofrecer una intervención adaptada y personalizada a cada usuario.
Es fundamental la formación de todo el personal docente de los centros educativos, estas personas forman parte de la sociedad y no son responsabilidad del Maestro de Apoyo P.T. (Pedagogía Terapéutica) o del Equipo de Orientación del centro educativo. Las aulas especializadas no deben ser jamás aulas exclusivas, desde la FACLM apostamos por una educación inclusiva real, donde la persona con TEA pase el mayor tiempo de posible en su aula de referencia, compartiendo experiencias con el resto de iguales. El alumnado con TEA es especialmente vulnerable, y desgraciadamente por ello, un buen candidato para sufrir acoso escolar. Somos firmes defensores de la inclusión y no únicamente por el beneficio de los alumnos con TEA, también por el resto de alumnos. Los demás compañeros adquieren valores de forma práctica. Debemos reconsiderar el significado de la “excelencia” en el ámbito educativo, plantearnos que clase de valores queremos inculcar a las nuevas generaciones. Todos tenemos cabida en la sociedad y todos podemos necesitar apoyos, ya sea de forma puntual o permanente. Estamos formando personas, es un hecho irrefutable que los grupos que cuentan con una persona con discapacidad, tienen mejor resultado académico.
Existen unas increíbles necesidades empleo, es fundamental tener en cuenta los intereses de la persona, además de sus cualidades, ya que en ocasiones pueden ser excelentes trabajadores, incluso por encima de la media, gracias a su meticulosidad, constancia o perseverancia entre otras. Además, queremos destacar el doble beneficio que conlleva, puesto que la mayoría de personas que se emplean en el sector, son mujeres. Gracias a esta iniciativa conseguimos fomentar el empleo femenino. En la FACLM estamos comenzando a trabajar en el empleo con apoyo, con excelentes resultados.
Las personas con TEA deben y quieren vivir en sociedad, las dificultades que encontramos en las viviendas con apoyo desgraciadamente son económicas, esto hace que les privemos de su derecho y deber de poder realizar vida independiente, y ejecutar así su proyecto vital como cualquier persona.
La familia es el mayor apoyo, adopta todos los roles, su dedicación es absoluta y su descanso es inexistente, debemos cuidar a las familias si queremos cuidar a las personas con TEA. La familia necesita especial atención para garantizar el bienestar de las personas con TEA.
Como siempre, la mayor dificultad la podemos encontrar en la sostenibilidad económica, los servicios, que deberían ser públicos, finalmente son prestados por entidades sin ánimo de lucro. Las necesidades de las personas con TEA son permanentes, pero las fuentes de financiación de las entidades NO lo son, no podemos depender de soluciones temporales ni de actos de caridad. Si invertimos en protección social; ganamos todos, económica y socialmente. Estamos muy orgullosos de nuestro trabajo, porque éste es el dinero mejor invertido, cada euro que nos destinan es multiplicado por 4´47€.
Las personas con TEA tiene derechos, entre todos debemos garantizarlos.
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