La libertad personal en cuanto a la sexualidad e igualdad entre personas lesbianas, gais, transexuales, bisexuales, intersexuales, queer y asexuales (LGTBIQA+) es una asignatura pendiente para las personas con trastorno del espectro del autismo (TEA), puesto que se trata de una realidad invisibilizada y de la que existe muy poco conocimiento. Porque la esfera afectivo-sexual forma parte de la vida de todas las personas, por supuesto, también de las personas con TEA, y ello hace imprescindible atenderla y prestar los apoyos adecuados que permitan promover y garantizar la calidad de vida del colectivo.
Con el objetivo de visibilizar esta realidad y de mejorar el conocimiento existente al respecto, y coincidiendo con la celebración del Día del Orgullo LGTBIQA 2020, en Autismo España hemos hablado con Natalia Rubio, presidenta de la Asociación Sexualidad y Discapacidad, entidad que trabaja para mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad, en situación de dependencia o en riesgo de exclusión social.
Como señala la experta, todas las personas debemos contribuir, cada una en la medida de sus posibilidades, a atender, educar y prestar apoyos a la sexualidad de las personas con TEA, con el fin de favorecer y facilitar su participación efectiva en la sociedad como ciudadanas y ciudadanos de pleno derecho. Así, asegura Rubio, se trata de trabajar desde las posibilidades y no únicamente desde la prevención o los peligros; de caminar en la dirección de “dar visibilidad” y legitimidad, colocando las diversidades sexuales de las personas con TEA en el lugar que les corresponde que, por cuestión de derechos, es el mismo que el del resto de personas: “En el plural de las Sexualidades”, porque “hay muchas maneras de ser, de vivirse y de expresarse “
Gracias a Natalia Rubio por compartir todo su conocimiento y visibilizar la importancia de concienciar a la sociedad de que las personas con TEA tienen derecho a vivir libremente su sexualidad.
ENTREVISTA A NATALIA RUBIO, PRESIDENTA DE LA ASOCIACIÓN ESTATAL SEXUALIDAD Y DISCAPACIDAD, CON MOTIVO DEL DÍA DEL ORGULLO LGTBIQA+ 2020
P. La principal misión de la Asociación Sexualidad y Discapacidad es mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad, en situación de dependencia o en riesgo de exclusión social, atendiendo, educando y prestando apoyos a su sexualidad. Sabemos que falta aún mucho por hacer en este ámbito. ¿Por qué no se presta suficiente atención a la sexualidad de las personas con discapacidad?
R. Las dificultades a la hora de abordar la sexualidad en las personas con discapacidad empiezan en lo que gran parte de la sociedad, de forma errónea, entiende por “SEXUALIDAD”. Es frecuente que el término se utilice para referirnos a muchas y diferentes cuestiones, lo que se suele provocar que se cometan algunos errores, como confundir la sexualidad con las relaciones sexuales y, además, reduciendo éstas a una conducta muy concreta como es el coito. Por eso, generalmente, se suele tener una idea muy pequeña y reduccionista de lo que es la sexualidad, dejando a muchas personas fuera, entre ellas, a las personas con discapacidad.
Sin embargo, cuando los y las profesionales de la sexología hablamos de sexualidad queremos referirnos a muchas más cosas: cómo “son” los hombres, las mujeres o las personas no binarias y cómo el resultado es que cada persona es única y diferente. También de cómo “la vive” cada persona, refiriéndonos con ello a la diversidad de orientaciones del deseo y de identidades sexuales y de género existentes y de cómo ciertos modelos propiciados por la cultura o los medios de comunicación se lo están poniendo más difícil a algunas personas.
La sexología también se encarga de estudiar cómo las personas “se expresan” a través de los deseos y de las conductas. Y en esto también las personas son únicas: por sus valores, sus creencias, sus miedos, sus expectativas… Por eso, no todo el mundo ni desea, ni quiere ni hace las mismas cosas.
Todo esto nos lleva a hablar de sexualidades, en plural; hay muchas maneras de ser, de vivirse y de expresarse y esto les ocurre a todas las personas sin excepción, también a las personas con trastorno del espectro del autismo, y en cualquier momento evolutivo, dando por supuesto que entendemos que cada momento tiene sus propias peculiaridades y matices. Por ello nos gusta hablar de sexualidades diversas.
P. ¿Por qué es imprescindible que las personas con discapacidad, y las personas con trastorno del espectro del autismo (TEA) en particular, puedan disfrutar de su sexualidad?
R. La sexualidad forma parte de la vida de todas las personas, por supuesto, también de la vida de las personas con TEA. Esto incluye a la pluralidad de personas con TEA, con su correspondiente diversidad de “expresiones”, “vivencias”, demandas o necesidades y, en cada caso, con su única y absoluta peculiaridad. La sexualidad no es algo negociable, no es algo que se pueda elegir. Está presente desde el nacimiento de la persona y le acompaña a lo largo de toda su vida.
Al igual que con el resto de personas, la sexualidad de las personas con TEA puede y debe atenderse y educarse, con independencia de su edad (niños, niñas, adolescentes, jóvenes, personas adultas –hombres y mujeres con TEA) o de las circunstancias cambiantes que acompañen al desarrollo evolutivo. Siempre hay cosas que se pueden hacer para mejorar situaciones. No da igual si se habla o si se calla. Qué temas son los que se priorizan o se abordan y cuáles son los que se evitan. Tampoco da igual el tono de voz o la expresión facial que se utiliza a la hora de abordar las preguntas o situaciones en los que lo sexual esté presente. En definitiva, siempre se educa y, según se actúe, se estará educando en positivo o en negativo.
P. ¿Cómo trabajan desde la Asociación para detectar esas necesidades y prestar la ayuda y el apoyo adecuado a cada persona? ¿A qué nos referimos cuando hablamos de caminar en la línea de “Atender, educar y prestar apoyos” a la SEXUALIDAD de las personas con TEA?
R. A tratar de no caer en la trampa de creer que la educación sexual solo consiste en informar sobre aspectos concretos, como el desarrollo corporal y la reproducción, o centrar las intervenciones en la parte preventiva y negativa de los riesgos y los peligros, como las ITS/ETS o los embarazos no deseados. A la hora de atender la sexualidad deben abordarse muchas más cosas y desde un punto de vista optimista, “cultivando” y “construyendo” en positivo. Sin olvidarnos de la importancia que ha de otorgarse a cada persona con TEA, sus circunstancias y peculiaridades.
- Por ejemplo, ATENDER la sexualidad de las personas con trastorno del espectro del autismo significa tener en cuenta sus necesidades (las expresadas y las percibidas) y sus demandas (por extrañas o comunes que parezcan). También es necesario resolver sus dudas (eliminando mitos, falsas creencias y, con ello, preocupaciones) y curiosidades (todas son legítimas y pueden ser motor de aprendizaje). Además, será preciso afrontar situaciones (conductas, manifestaciones y expresiones de la sexualidad y reforzando, encauzando o modificando según cada caso) y, en todos los casos, adaptarse y planificar en función de cada persona y su proyecto de vida.
- EDUCAR la sexualidad de las personas con TEA es contribuir, de manera positiva, a que aprendan a conocerse tanto como sea posible y a conocer la diversidad de hombres y de mujeres, de genitales y de cuerpos, la respuesta sexual, el placer, la reproducción… y cómo, en su caso, la presencia de una discapacidad y/o diversidad funcional puede alterar ciertos funcionamientos. También a que aprendan a quererse y a aceptarse, desde sus diferencias y peculiaridades, considerándose verdaderos hombres y verdaderas mujeres. Y, por último, tratando de que aprendan a expresar su sexualidad de modo que resulte satisfactoria, que les haga sentir bien y no sólo a ellos o a ellas, también a familiares, parejas y al entorno próximo.
- Finalmente, PRESTAR APOYOS quiere indicar que hay adaptarse a cada persona (cada persona es única, diferente e irrepetible), a sus circunstancias (personales, familiares, de pareja…) y las situaciones personales (necesidad de apoyos, su frecuencia, intensidad, tipología…), considerando sus necesidades individuales (de espacios, tiempos, recursos…) y sus valores y creencias (respecto a la sexualidad, la pareja o el placer). Por supuesto, habrá que ser especialmente sensible ante situaciones de mayor vulnerabilidad, como es el caso de las mujeres con TEA y las personas LGTBIQA+ con TEA.
P. ¿De qué manera mejora la calidad de vida de niños, niñas, adolescentes, jóvenes y personas adultas (hombres y mujeres) con TEA el hecho de atender, educar y prestar apoyos a su sexualidad?
R. Hablar de Calidad de Vida es referirnos a necesidades fundamentales para todas las personas. Las formaciones que habitualmente desarrollamos con Autismo España y sus entidades socias demuestran que, si se atiende, se educa y se prestan los apoyos necesarios en la esfera afectivo-sexual, se podrá contribuir a fortalecer las ocho dimensiones de la calidad de vida:
- Bienestar emocional: mejorando el autoconcepto y la autoestima de la persona con TEA. Aprendiendo a aceptase y a considerarse verdaderos hombres y verdaderas mujeres. Sentirse valorados/as, aceptados/as y queridos/as por el resto de personas.
- Relaciones interpersonales: facilitando el establecimiento de relaciones interpersonales favorecedoras del crecimiento personal y vividas de manera satisfactoria, en las que las personas con TEA sean protagonistas y puedan expresar deseos y afectos aprendiendo a respetar los límites del resto de personas.
- Desarrollo personal: mejorando la competencia personal y la conducta adaptativa, siendo para ello necesario el disponer de tiempos y espacios de intimidad y privacidad.
- Bienestar físico: fomentando hábitos saludables, la toma de conciencia y responsabilidad sobre la propia salud, sabiendo detectar y desarrollando habilidades para evitar posibles situaciones de riesgo.
- Autodeterminación: invitando a generar conductas de autodirección, para que puedan elegir, manifestar deseos, comunicar conductas no deseadas, expresar su personalidad con su imagen, manifestando sus gustos… en definitiva decidir sobre sus proyectos de vida.
- Inclusión social: aprendiendo a crecer con ellos y con ellas, integrándose como el resto de personas, con comportamientos, conductas y roles acordes a su edad y las demandas sociales, contribuyendo a su inclusión y vivir en sociedad.
- Derechos: la salud como derecho fundamental de todo ser humano. Potenciando la defensa de sus propios derechos y el respeto a los derechos del resto de personas.
- Bienestar económico: con un adecuado desarrollo de los aspectos anteriores es más fácil acceder al empleo y, por tanto, al bienestar económico, lo que redundaría en la toma de decisiones, mayores oportunidades, independencia familiar para las relaciones en otros espacios y contextos, ampliar redes, proyectos de vida independiente, productos de apoyo…
P. Muchas personas con TEA tienen dificultad para identificar tanto su orientación sexual como su propia identidad de género y sexual. ¿Cómo se les puede apoyar en este sentido?
R. La diversidad es un hecho. Niños y niñas, chicos y chicas, hombres y mujeres con TEA se interesan por lo que ven, oyen y lo que perciben que está en el ambiente a través de imágenes, conversaciones, chistes… Está claro que, para buena parte de la sociedad y de los medios de comunicación, la sexualidad sigue siendo algo limitado a ciertas conductas y funciones y, consecuentemente, a ciertas partes del cuerpo. Por eso, muchas veces sus preguntas, sus miedos y preocupaciones reflejan esa misma idea estrecha de sexualidad que la sociedad les transmite.
Es importante que, además de hablar de lo que “quieren saber”, les hablemos de lo que “necesitan” saber. Que intentemos ampliar el modelo de sexualidad a un modelo amplio y comprensivo en el que todas las personas se vean y sientan reflejadas y reconocidas, también ellos y ellas. Lo que se traduce en muchos casos en que hablemos, además de sobre los genitales, del cuerpo, del coito y la masturbación, de las caricias y los besos, de los orgasmos… Pero también del placer, del deseo y del encontrase a gusto con uno/a mismo/a. De la diversidad de maneras de “ser”, “vivirse” y “expresarse”.
La diversidad sexual debe estar incluida en los programas de educación sexual con personas con TEA y, por supuesto, las intervenciones deben realizarse desde el enfoque y la perspectiva de género. Visibilizar la diversidad afectiva y sexual existente es la mejor manera para que las personas con TEA puedan verse, reconocerse y aceptarse en el plural de las sexualidades.
Niños y niñas, chicos y chicas, hombres y mujeres con TEA deben sentirse en igualdad de oportunidades, en igualdad de derechos que el resto de personas. Por ello, parte de nuestra tarea consistirá en dar legitimidad, visibilizar la pluralidad y la diversidad de maneras de “ser”, “vivirse” y “expresarse” existentes en la sociedad y, con ello, entender que cada persona puede a vivir su sexualidad en primera persona, “a su manera”.
P. La vulnerabilidad de las personas con TEA es aún mayor cuando presentan diversidades afectivo-sexuales. ¿En qué me medida se puede sensibilizar a las familias y a la sociedad en su conjunto para la aceptación de esta realidad?
R. De igual manera que los y las profesionales deben asumir su papel en la educación sexual de las personas con TEA, a las familias les corresponde asumir su responsabilidad. Lo que significa que profesionales y familias deben colaborar y compartir objetivos. Para trabajar en esta línea es imprescindible una comunicación fluida que favorezca y garantice una buena coordinación y transversalidad entre ambos contextos: el profesional y el familiar.
Por ello, es importante que, en las entidades, a la hora de diseñar acciones formativas relativas al abordaje de la sexualidad de las personas con TEA, no se olvide la necesidad de trabajar con sus familias. Las formaciones pretenden acercar conocimientos sobre sexualidad a padres, madres o hermanos/as de personas con TEA, o a quienes habitualmente convivan y presten apoyos a estos niños, niñas, adolescentes, jóvenes o personas adultas, hombres y mujeres con TEA.
El objetivo es reflexionar sobre las nuevas y futuras situaciones, abordando para ello ámbitos y aspectos como los cambios experimentados, la realidad percibida, las necesidades derivadas referentes a la gestión de la intimidad, las habilidades para el manejo de los afectos y las emociones, así como las pautas que en algunos casos son precisas elaborar ante conductas que se pudieran presentar de manera inadecuada.
Dichos espacios formativos han de ser un punto de encuentro entre familiares de personas con TEA, donde sea posible compartir las dudas, vivencias, experiencias, malestares e inquietudes y donde se posibilite que sea el propio grupo el motor de aprendizaje para lograr entender, manejar y adaptarse a las nuevas situaciones. Es imprescindible que, en las acciones formativas dirigidas a familias, esté presente y se visibilice la diversidad afectiva y sexual existente también en las personas con TEA. Será de esta manera cuando las familias entiendan y favorezcan el acompañamiento a las situaciones de diversidad sexual presente en sus hijos y en sus hijas.
A nivel de la sociedad en general, es indudable que cada vez hay más interés por abordar el tema; cada vez son más las instituciones y los profesionales queriendo hacer bien las cosas. Pero aún queda un largo camino por recorrer. Aspectos como la importancia de que se visibilicen las realidades de las personas con discapacidad, con TEA, dentro del propio colectivo LGTBIQA+ o la necesidad de contemplar la discapacidad y/o diversidad funcional en todos los Protocolos de Atención Integral a Personas Trans* son algunos ejemplos de situaciones por resolver.
Por supuesto, el papel de las entidades del Tercer Sector es fundamental, así como la importancia de hacerlo visible a la sociedad, concediéndole un espacio importante, como en esta entrevista.
P. En base a su experiencia colaborando con entidades de autismo, ¿qué tipo de programas o apoyos se les puede brindar estas organizaciones?
R. Nuestra entidad lleva colaborando con Autismo España más de 10 años y cada vez son más las entidades que incorporan en sus prioridades el abordaje de la sexualidad en los proyectos de vida de las personas con TEA. Como ya hemos ido comentando a lo largo de la entrevista, al hablar de atender, educar y prestar apoyos a la sexualidad de las personas con TEA, hablamos de una responsabilidad compartida, pues son muchas las maneras desde las cuales se puede contribuir, tanto desde el ámbito profesional (profesionales, técnicos/as, voluntariado…), como familiar (padres, madres, hermanos/as…), institucional (organismos, administraciones, entidades del sector…) ciudadano y, por supuesto, desde las propias personas con discapacidad como protagonistas de su propia vida.
Es por ello que el mejor formato de intervención es el que trabaja con todos los agentes implicados en los proyectos de vida de niños, niñas, adolescentes, jóvenes y personas adultas –hombres y mujeres con TEA. Desde la Asociación Sexualidad y Discapacidad se ofrecen los siguientes servicios: Formación; Orientación y asesoramiento; Atención y asistencia; Psicoterapia sexual, de pareja y familiar; Apoyos y Recursos; Publicaciones y Medios de Comunicación; Investigaciones. (Más información en http://sexualidadydiscapacidad.es/)
Natalia Rubio es …
- Presidenta de la Asociación Estatal Sexualidad y Discapacidad.
- Psicóloga, Sexóloga, Pedagoga y Maestra de Educación Especial.
- Experta en Educación Sexual, Asesoramiento y Terapia Sexual y de Pareja
- Experta en enfoque de Género e Igualdad.
- Responsable del Máster en Sexología a Distancia de la Universidad Camilo José Cela y profesora del Máster Oficial en Sexología en el mismo centro.
- Técnica colaboradora y formadora de Autismo España.
- Responsable del Plan Estatal de Formación “Sexualidades, Discapacidades y Diversidades”.
