Dentro del objetivo central de APACU de ofrecer una respuesta global y adaptada a la problemática que presentan las personas con TEA y sus familias, ocupa un lugar destacado el programa de ocio y tiempo libre, ya que sus actividades abarcan a todos los chicos y chicas, sea cual sea su edad, nivel de afectación o autonomía, y garantiza el juego y bienestar de todos ellos en un ambiente lúdico y de naturaleza. Por otra parte, promueve la calidad de vida y satisfacción personal de los familiares, normalizando su vida social y facilitando la conciliación.

Este verano 2021, marcado por las medidas sanitarias y de restricción social impuestas ante el COVID-19, se ha querido seguir ofreciendo a las familias un servicio de calidad que cumpla con los objetivos del proyecto, adaptándose a las circunstancias actuales, y con el sello que siempre ha caracterizado a APACU: compromiso y profesionalidad.

De esta manera, se ha organizado un campamento de día en cada una de las sedes de APACU, un recurso demandado por las familias desde hace tiempo, y que se realiza en las instalaciones de Los Palancares y del albergue de Villamayor de Santiago, lo cual nos ofrece múltiples ventajas. En estos campamentos, se ofrece una atención personalizada con una ratio monitor-niño de 1/1 y con talleres lúdico deportivos, tales como gymkana, juegos populares, manualidades, paleontología o yoga.

Por otra parte, se volverá a realizar el albergue para chicos/as adolescentes y con un mayor nivel de autonomía, donde realizarán actividades enfocadas a fomentar sus habilidades sociales y autonomía personal.

Por último, los chicos van creciendo y hay que adaptarse a sus necesidades y sus demandas, por lo que se están organizando unas minivacaciones en la playa para adultos, en las que APACU facilitará su ocio, pero serán los usuarios los que lo gestionen, favoreciendo su capacitación, autodeterminación, autogestión y las bases de la vida independiente.  

El informe analiza y compara la normativa existente en las diferentes comunidades autónomas españolas, que son las que ostentan las competencias en materia de atención temprana, ya que el ordenamiento jurídico español carece de normativa estatal que la regule.
Se conoce como “atención temprana” al conjunto de intervenciones dirigidas a la población infantil de 0 a 6 años diagnosticada de TEA (o en riesgo de presentarlo), a su familia y a su entorno, para dar respuesta lo más pronto posible a las necesidades que presenten en las primeras etapas del desarrollo evolutivo.

La principal conclusión que arroja el análisis es que nacer en una u otra comunidad autónoma condiciona la calidad, intensidad y precocidad de los servicios de atención temprana a los que puede acceder un/a menor diagnosticado de trastorno del espectro del autismo (TEA) o en riesgo de presentarlo. 

Como insiste Miguel Ángel de Casas, presidente de Autismo España, “el acceso a una atención temprana especializada resulta esencial para favorecer el desarrollo y la calidad de vida de los niños y niñas con TEA, al tiempo que favorece el bienestar emocional de las familias”. En la misma línea, Ruth Vidriales, directora técnica de la Confederación, señala que “los pronósticos de los niños y niñas con autismo son siempre más favorables cuanto más precozmente sean estimulados”.
Así, la investigación apunta a que los niños/as que son completamente no verbales y que comienzan la intervención en los primeros años preescolares, tienen muchas más probabilidades de volverse verbalesaquellos que comienzan la intervención después de los 5 años1. Además, insiste Vidriales, la atención temprana contribuye a la “prevención de la aparición de otras condiciones de salud mental o sintomatología añadida al TEA” en el largo plazo (por ejemplo, alteraciones de conducta, trastornos depresivos, problemas de ansiedad, etc.).
En este sentido, el análisis de Autismo España pone de manifiesto la gran disparidad normativa existente sobre atención temprana entre las comunidades autónomas, lo que conlleva importantes implicaciones para la igualdad de oportunidades de los y las menores en el espectro del autismo, existiendo importantes diferencias en relación a aspectos como:
– la regulación de los sistemas de atención temprana
– la edad de acceso y finalización de estos servicios
– la definición de los servicios, profesionales, frecuencia y metodología de la atención
Además, el estudio señala que no existen planes de transición o continuidad definidos para aquellos niños y niñas que dejan de tener derecho a los servicios de atención temprana por alcanzar cierta edad o por un cambio en su estatus de escolarización.
La atención temprana, una prioridad para Autismo España
En 2020, Autismo España puso en marcha una línea específica de Investigación para promover el conocimiento y las buenas prácticas en materia de detección, diagnóstico y atención temprana en el TEA, de la que se deriva el presente estudio. Y es que la atención temprana es una prioridad para el movimiento asociativo del autismo, como recoge la Estrategia Española en trastorno del espectro del autismo, aprobada en 2015 como marco de referencia para la definición de acciones estatales, autonómicas y locales que contribuyan a ofrecer, en todos los territorios, una orientación común que garantice la igualdad de oportunidades y el disfrute efectivo de los derechos de las personas con TEA y sus familias.

Diversos estudios apuntan a que la edad media de diagnóstico de TEA en Europa se sitúa entre los 2,5 y los 4 años, mientras que la de comienzo de intervención temprana está en los 3,5 años2. En España, se estima que, en algunas comunidades autónomas, hay más de 1.400 familias en la lista de espera de los servicios de atención temprana.
Reivindicaciones del movimiento asociativo del autismo
Por todo lo expuesto anteriormente, desde Autismo España, como entidad que representa a las personas con TEA y sus familias en nuestro país, reclamamos una atención temprana especializada e igualitaria en todo el territorio español para todos los niños y niñas de 0 a 6 años con diagnóstico de autismo o riesgo de presentarlo. Estos sistemas deben fundamentarse en prácticas basadas en la evidencia científica y en el conocimiento más actualizado respecto al desarrollo infantil y el TEA, además de incorporar un enfoque centrado en la familia y en el contexto natural de desarrollo de los menores.

En este sentido, se hace imprescindible:
– Armonizar los sistemas de atención temprana para evitar situaciones de desigualdad entre menores que, con condiciones de desarrollo equiparables, no reciben los mismos apoyos o servicios. Para ello, se deben fijar aspectos como las condiciones básicas de entrada y salida del sistema, un catálogo común de servicios o la intensidad en la prestación de los servicios.
– Agilizar la actividad administrativa, con el fin de evitar demoras en el acceso a la atención temprana que supongan consecuencias muy negativas para el o la menor, así como para su futura calidad de vida.
– Fomentar el uso por parte de las comunidades autónomas de una red de centros especializados en la atención a menores con TEA que asegure la coordinación posterior con otros sistemas y equipos profesionales de los ámbitos competentes (normalmente sanidad, asuntos sociales y educación), que tendrán un papel esencial en el desarrollo de los y las niñas con TEA.
– Conseguir que la Administración General del Estado dicte unas normas básicas que permitan la homogenización real de los distintos sistemas existentes en cada una de las comunidades autónomas.
– Realizar un seguimiento de la implantación, la actividad y el desarrollo de los distintos sistemas de atención temprana a través de una Comisión Interterritorial, con el fin de evaluar su funcionamiento y compartir e incorporar buenas prácticas.
Conviene recordar además que los sistemas de atención temprana están respaldados por los principales tratados internacionales aplicables a los niños y niñas con discapacidad, como la Convención sobre los Derechos del Niño y la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. Además, la Ley Orgánica 8/2021, de 4 de junio, de protección integral a la infancia y la adolescencia frente a la violencia, incluye en su artículo 11 el reconocimiento al derecho de la atención integral y, de manera específica, establece en su apartado quinto: “Las Administraciones sanitarias, educativas y los servicios sociales competentes garantizarán de forma universal y con carácter integral la atención temprana desde el nacimiento hasta los seis años de edad de todo niño o niña con alteraciones o trastornos en el desarrollo o riesgo de padecerlos en el ámbito de cobertura de la ley, así como el apoyo al desarrollo infantil”.

Puedes descargar el informe AQUÍ

Cristina Gómez Palomo, presidenta de la Federación Autismo Castilla-La Mancha y su equipo técnico, han mantenido una reunión en los servicios centrales del SESCAM, con Begoña Fernández Valverde; DG de Cuidados y Calidad y con Javier Carmona de la Morena; DG Atención Primaria.

Ha sido un gratificante encuentro, en el que se han establecido las bases para colaborar e implantar mejoras para avanzar en la detección precoz del autismo.

La FACLM ha recalcado la importancia de incluir una prueba de cribado (M-CHAT) en las revisiones del niño sano a los 18 y 24 meses, se trata de un cuestionario altamente fiable en la detección de señales relacionadas con el TEA. Esta prueba puede ayudar a una primera detección y por lo tanto a encaminar a padres y profesionales hacia la búsqueda de un diagnóstico especializado.

Actualmente, no es posible diagnosticar el TEA mediante marcadores biológicos, sino que se precisa de una valoración especializada basada en la observación y un análisis exhaustivo del comportamiento de la persona, realizada por un equipo multidisciplinar de profesionales con formación específica en TEA

Agradecemos enormemente la predisposición Begoña Fernández y Javier Carmona, para trabajar juntos y poder mejorar la calidad de vida de las personas con autismo y la de sus familias. Estamos seguras de que esta nueva alianza y el trabajo conjunto será beneficioso para todos.