12 llaves para inclusión de personas con TEA. Noviembre: Apoyo a familias
El TEA impacta no sólo en la persona, sino también en su entorno familiar, por lo que la atención debe incorporar actuaciones directas de apoyo, asesoramiento y capacitación de las familias.
Desde hace más de dos décadas la investigación sobre los trastornos del espectro autista ha estado centrada no sólo en el estudio de las características inherentes al trastorno, sino también en el análisis y comprensión del impacto que provoca su presencia en la familia de un miembro con dicho trastorno.
Desde los primeros estudios sobre el impacto del autismo en la familia se ha podido comprobar de qué manera la alteración cualitativa tanto en el desarrollo social como en la comunicación, así como la inflexibilidad en los patrones de conducta e intereses (rasgos nucleares de los TEA), tienen un efecto claro en la dinámica familiar. Junto con esas características, la frecuente presencia de alteraciones en el sueño, hipersensibilidad, problemas de conducta, hiperactividad y trastornos alimentarios son otros de los factores estudiados como potenciales fuentes de estrés en los familiares de las personas con TEA.
Muchas familias con hijos con este trastorno presentan un grado de estrés por encima del considerado clínicamente significativo.
Las familias necesitan disponer de un adecuado apoyo social, que les ofrezcan los espacios para desarrollar las competencias adecuadas para afrontar distintas situaciones adversas de manera exitosa. Deben contar con apoyo psicológico y emocional.
Debemos promover formación y asesoramiento a los familiares de las personas con TEA y crear una red de centros que oferten el servicio de respiro familiar, además de facilitar a las familias el acceso al material necesario para que la persona con TEA pueda desenvolverse en el medio que le rodea; sistemas de comunicación, historias sociales, agendas…
