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2º Encuentro Regional de Familias de Personas con TEA”

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El pasado fin de semana, tuvo lugar el “II Encuentro Regional de Familias de Personas con TEA” organizado por la Federación Autismo Castilla-La Mancha. Este evento está destinado a familiares de personas con TEA y personas con TEA mayores de edad y es completamente gratuito.

Con este encuentro pretendemos generar un espacio formativo encaminado a la capacitación de los familiares de las personas con TEA, de manera que les aporte información necesaria para su rol de cuidadores principales.

Se desarrolló en modalidad online a través de nuestra plataforma de teleformación. El encuentro se dividió en dos jornadas.

El viernes 6 de noviembre contamos con la presidenta de la FACLM; Dña. Cristina Gómez Palomo para inaugurar el encuentro y a continuación disfrutamos de la ponencia “Desarrollo de la autonomía personal a través de la intervención en entornos naturales” a cargo de María Cedenilla Prieto (Terapeuta ocupacional TEA Talavera). Podéis verlo en el siguiente vídeo:

https://youtu.be/gxQ8dOxfyAE

Tras un descanso, Almudena López (Logopeda de DESARROLLO Autismo Albacete), nos ofreció “Desarrollo de la comunicación, cómo estimular desde casa”.  Podéis verlo en el siguiente enlace:

https://youtu.be/-T60_UIMfmc

 

Al día siguiente, 7 de noviembre Contamos con la presencia de Cristina Castro (Psicóloga del equipo de Dependencia de Toledo), y nos expuso su ponencia “Entendiendo la Ley de Dependencia y el derecho al acceso a servicios y prestaciones en CLM”.

A continuación Cristina Sáez (Psicóloga de DESARROLLO Autismo Albacete), nos hablo de “Afectividad y sexualidad”.

Para finalizar nuestra jornada y el encuentro, pudimos disfrutar de la ponencia “Capacitación socio-laboral y acceso al empleo” a cargo de Verónica Lanchares (Psicóloga de Empleo)

https://youtu.be/zn2VSy2Iogc

Este año, debido a la situación sanitaria, hemos tenido que realizar nuestro encuentro en modalidad online, deseamos que sea la primera y la última vez que tengamos que hacerlo así, esperamos realizarlo de manera presencial el año próximo, y así crear oportunidades de intercambio y conocimiento entre diversas familias, que puedan apoyarse mutuamente y aportar sus propias experiencias.

 

 

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LÍNEA 8: SALUD Y ATENCIÓN SANITARIA

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LÍNEA 8: SALUD Y ATENCIÓN SANITARIA

 La propia sintomatología de los TEA da lugar a que en determinadas circunstancias la salud de las

personas que presentan este trastorno sea más vulnerable, puesto que es difícil detectar situaciones críticas de enfermedad, que dan lugar a que no se detecten a tiempo, empeorando por esta  circunstancia la salud general de la propia persona, a esto se suma que los procedimientos médicos y sanitarios no suelen estar adaptados a su forma de comprender, provocando altos niveles de desorientación y ansiedad, que devienen en conductas alteradas, pudiendo impedir la adecuada atención integral sanitaria de la persona con TEA.

Si no se interviene de manera optima en estos aspectos estaremos vulnerando el derecho que  todo ciudadano tiene reconocido en la Constitución Española de recibir una asistencia sanitaria pública de calidad, así como el derecho de gozar de un alto nivel de salud sin discriminación por razón de discapacidad. (artículo 25 de la Convención sobre derechos de las personas con discapacidad)

Como nos indica la Estrategia Española, no podemos obviar que en la Estrategia Europea sobre discapacidad 2010-2020 queda recogida la necesidad de potenciar un acceso igualitario al sistema sanitario y a los servicios asistenciales, además de la necesidad de concienciar a todo el colectivo sanitario.

 

Por ello para contribuir al cumplimiento de la estrategia europea, y de la Estrategia Española, en el presente documento proponemos una serie de medidas encaminadas a fomentar el diseño de intervenciones específicas para el colectivo de personas con TEA, de una forma integral y adaptada manteniendo en todo momento los estándares de calidad marcados para toda la ciudadanía.

Propuesta 1: Formar e informar a los profesionales de pediatría y neuropediatría en materia de TEA y en los recursos disponibles en la región para su derivación.

Propuesta 2: Establecer un protocolo de derivación a los centros altamente especializados en TEAde la región.

Propuesta 3: Crear una unidad de atención médica integral a personas con TEA en cada hospital de referencia de la región.

Propuesta 4: Promover la accesibilidad cognitiva en espacios sanitarios públicos.

Propuesta 5: Crear y difundir secuencias visuales explicativas de los distintos procedimientos médicos y/o sanitarios, material que será de obligado conocimiento y manejo por parte del personal sanitario.

Propuesta 6: Disponer de personal cualificado en la atención a personas con TEA para su acompañamiento en situaciones sanitarias.

Propuesta 7: Eliminar los tiempos de espera.

Propuesta 8: Crear la tarjeta médica AA.

Propuesta 9: Establecer protocolos de coordinación entre las distintas especialidades y los profesionales de urgencias.

Propuesta 10: Establecer protocolos de coordinación entre los centros específicos y las entidades especializadas en TEA de la región, en temas de salud de las personas con TEA relacionados con la ocupación diaria (sueño, alimentación…)

Propuesta 11: Implantar centros de integración sensorial.

Propuesta 12: Establecer un protocolo de actuación y coordinación entre profesionales sanitarios y educativos.

Propuesta 13: Ofrecer desde el ámbito sanitario rehabilitación logopédica.

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LÍNEA 7: INTERVENCIÓN INTEGRAL Y ESPECIALIZADA

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LÍNEA 7: INTERVENCIÓN INTEGRAL Y ESPECIALIZADA

 

Existe una ingente cantidad de métodos de intervención que se promulgan como eficaces para las personas con TEA, algo que en determinadas ocasiones no cuenta con el aval de la comunidad científica, pero que proliferan con promesas que atacan directamente a las necesidades más sensibles de las personas con TEA y sus familiares, dando lugar a situaciones de intervención poco propicias para los usuarios y a una gran desorientación de las familias, que en todo momento buscan lo mejor para sus seres queridos.

Es imprescindible que desde las instituciones se abogue por el cumplimiento de la oferta de intervenciones realmente eficaces y efectivas, luchando contra aquellas situaciones que vulneran la intervención integral y eficaz de este colectivo. En este sentido las estrategias de intervención psicoeducativas son las que hasta la actualidad han obtenido un mayor apoyo científico, con especial  énfasis en aquellas destinadas al trabajo en el área del desarrollo social y comunicativo de la persona, y la promoción de aprendizajes significativos y relevantes para la vida diaria. Desarrollando estas estrategias de una forma individualizada y lo más tempranamente posible.

En los últimos años se puesta cada vez más por potenciar toda esta intervención en entornos  naturales de la propia persona, prestando especial atención a los propios intereses de la persona,  generando de esta forma, situaciones de aprendizaje susceptibles de favorecer la generalización a

Todos los contextos en los que la persona se desenvuelve, fomentando una autonomía real e incrementando las posibilidades de una inclusión social adecuada.

Propuesta 1: Fomentar la información sobre la idoneidad de las diversas intervenciones basadas en la evidencia.

Propuesta 2: Promover desde la Administración Pública regional un diseño de implantación y evaluación de sistemas de coordinación de todos los agentes implicados en la intervención de personas con TEA.

Propuesta 3: Incluir a los profesionales técnicos de las entidades específicas de TEA existentes en la región en labores de asesoramiento a la Administración mediante el establecimiento de los convenios adecuados.

Propuesta 4: Crear un registro de información para los diversos agentes implicados en la intervención con las personas con TEA.

Propuesta 5: Fomentar por parte de la Administración Pública regional la creación de espacios de intercambio y actuación conjunta entre servicios y profesionales públicos y aquellos procedentes de las distintas entidades castellano manchegas específicas de TEA.

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LÍNEA 6: ATENCIÓN TEMPRANA

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LÍNEA 6: ATENCIÓN TEMPRANA

 

Como punto de partida para homogenizar la atención temprana en el territorio nacional fue el Libro Blanco de Atención Temprana, dando en cambio lugar a un desarrollo de la misma muy heterogéneo de unas comunidades a otras.

En los últimos años, añadimos a este desarrollo desigual, algunas actuaciones legislativas que han

Dado lugar a la merma en la calidad y cantidad de este tipo de intervención que reciben los menores de nuestra región.

Es innegable en cambio la relevancia que la atención temprana tiene para el desarrollo del infante con TEA, implicando esta intervención un pronóstico de futuro muy diferente a si no dispone de este tipo de intervención, afectando por ende a su calidad de vida presente y futura así como a la de sus familiares.

Las personas con TEA suponen uno de los colectivos con mayores necesidades de apoyo en esta etapa del desarrollo.

La evidencia indica que cuando los niños con TEA se identifican de forma precoz y reciben intervención intensiva mejoran sus resultados a corto y largo plazo (CDC, 2004; NIH, 2004).

El abordaje mediante atención temprana repercutirá significativamente en la calidad de vida de la persona y su familia en el futuro, mejorando sus niveles de autonomía y generando con ello un ahorro de costes en su atención a corto y largo plazo.

Propuesta 1: Garantizar la atención temprana hasta los 6 años mediante el establecimiento de convenios con las entidades específicas de TEA de la región.

Propuesta 2: Crear un sistema de ayudas económicas a los usuarios de atención temprana de manera que puedan escoger libremente el centro en el que desean recibir el servicio.

Propuesta 3: Reconocer una modalidad combinada compuesta por un centro educativo y un servicio externo especializado en TEA.

Propuesta 4: Establecer centros de atención temprana específicos de TEA, mediante el concierto con las entidades de la región especializadas en la intervención con esta población.

Propuesta 5: Crear un protocolo de control y seguimiento de los hermanos en riesgo de presentar TEA.

Propuesta 6: Instaurar un protocolo de coordinación entre los centros de atención temprana y las entidades específicas de TEA de la región.

Propuesta 7: Cursos de formación a los profesionales de atención temprana, que sean implementados por profesionales especializados en TEA, respaldados mediante el establecimiento de convenios y financiación por parte de la Administración Pública regional.

Propuesta 8: Establecer mecanismos que hagan posible una estrecha coordinación y colaboración entre los profesionales sanitarios y los profesionales del ámbito educativo.

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LÍNEA 5: DETECCIÓN Y DIAGNÓSTICO

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LÍNEA 5: DETECCIÓN Y DIAGNÓSTICO

 

La edad de diagnóstico de los TEA en España es aún tardía, siendo la situación heterogénea según el lugar de nacimiento del niño o niña, el nivel socioeconómico de la familia o si ésta reside en zonas rurales o urbanas, situación ésta extrapolable a Castilla-La Mancha, donde encontramos un desarrollo muy heterogéneo de procedimientos para detectar las señales de alarma que pueden hacernos pensar que un infante pueda presentar TEA.

 

Continuamos detectando que, en no pocos casos, cuando estas señales de alarma están presentes, suele ser el entorno familiar quienes las perciben, pero al acudir a los profesionales sanitario correspondientes (pediatría) estas señales se “minimizan”, dando lugar a un retraso en el diagnóstico y consecuente intervención.

En España, en el momento actual, se están aplicando protocolos para la detección del TEA. En varias comunidades autónomas se contempla la detección del autismo dentro de la detección de riesgo en programas del niño sano. En otras comunidades se han desarrollado programas de detección específicos o se encuentra la detección del autismo incluida en los programas integrales de atención, algo de lo que a fecha actual carece Castilla-La Mancha.

También existen protocolos de cribado, internacionalmente consensuados, dirigidos a los profesionales de atención primaria (ej., Academia Americana de Pediatría, 2008) para la detección específica de los TEA en las visitas de seguimiento de los 18 y 24 meses de edad, en cambio en nuestra región no se contemplan dichos protocolos.

Estos protocolos, que incluyen la aplicación de un cuestionario breve y sencillo dirigido a las familias, detectan las posibles señales de alarma sobre los TEA y determinan la conveniencia de derivación del niño o niña para su posterior evaluación y diagnóstico especializado.

No existe a fecha de hoy, en Castilla-La Mancha un proceso de derivación consensuado hacia un diagnóstico fiable y de calidad, dando lugar en no pocas ocasiones a que la derivación por parte de los servicios públicos de salud se realice de manera arbitraria a servicios privados como son las entidades especializadas en TEA de Castilla-La Mancha, cuando no es a otras comunidades autónomas cercanas, como es el caso de Madrid.

Las repercusiones que esto tiene para el niño o la niña (y para su familia) son muy negativas e interfieren con el acceso a la intervención y a los recursos especializados de manera temprana.

Para asegurar un adecuado reconocimiento de los TEA es fundamental su detección precoz y el diagnóstico adecuado, de forma que se garanticen los apoyos necesarios para promover su participación e inclusión social.

Hacer efectivas las actividades de detección, diagnóstico e intervención temprana requiere realizar

una labor de coordinación entre las Consejerías competentes en Sanidad, Bienestar Social y Educación y que corresponde promover a la Administración de la Junta de Comunidades de Castilla-La Mancha.

Propuesta 1: Instaurar un protocolo de detección precoz en pediatría y enfermería pediátrica.

Propuesta 2: Establecer un programa de cribado en las revisiones de los menores de 18 y 24 meses, mediante el empleo del cuestionario M-CHAT.

Propuesta 3: Establecer un protocolo de derivación de los casos detectados a profesionales especializados en el diagnóstico e intervención con personas con TEA.

Propuesta 4: Capacitar a los profesionales de atención temprana para intervención en entorno natural con niños diagnosticados de TEA.

Propuesta 5: Establecer convenios con las entidades privadas especializadas en TEA de la región para la valoración de los posibles casos de TEA y comunicación del diagnóstico a las familias.

Propuesta 6: Financiar el proceso de evaluación y diagnóstico por parte de la Administración Pública regional.

Propuesta 7: Crear de la figura “tutor” que guíe a la familia desde la sospecha de un posible diagnóstico de TEA, y la acompañe en todo el proceso.

Propuesta 8: Habilitar a los profesionales especializados en TEA para formar a los profesionales sanitarios en materia de TEA, mediante el establecimiento de formación conveniada financiada por parte de la Administración Pública regional.

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LÍNEA 4: FORMACIÓN DE PROFESIONALES

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LÍNEA 4: FORMACIÓN DE PROFESIONALES

 

Los profesionales que han de trabajar, en cualquier ámbito (educativo, sanitario, empleo…) han de poseer los conocimientos teóricos que les capaciten para comprender e interpretar determinadas conductas que en ocasiones pudieran parecer desconcertantes, así mismo han de estar formados para saber manejar intervenciones diversas que permitan adaptarse a cada caso. De ahí la importancia de la especialización de los diversos profesionales, posibilitando que los apoyos e intervenciones sean de calidad y específicos para las personas con TEA desde cualquier ámbito.

Propuesta 1: Promover el conocimiento y capacitación de los profesionales vinculados al colectivo de personas con TEA y sus necesidades, con especial atención a los relaciona dos con educación, sanidad, bienestar social, empleo y justicia, favoreciendo el desarrollo o incorporación de contenidos específicos relativos a los TEA en los progra mas docentes de formación profesional, así como de grado y posgrado.

Propuesta 2: Favorecer el conocimiento sobre los TEA y las necesidades que presenta este colectivo en las Administraciones Públicas (incluyendo estos contenidos en los tema rios de acceso a las mismas) en sus diferentes sectores.

Propuesta 3: Facilitar la formación continua y el intercambio de experiencias (aprovechando el potencial de las tecnologías de la información y comunicación) entre los profesionales de distintos sectores (tanto del ámbito privado como público) de manera que se potencien sus conocimientos y mejoren sus capacidades para implementar prácticas que se consideren eficaces para las personas con TEA.

Propuesta 4: Promover, y fomentar iniciativas de concienciación y formación continuada sobre los TEA en el sistema educativo, mediante la creación de convenios con las entidades específicas de TEA de la región, quienes de manera voluntaria vienen desarrollando esta labor desde hace años.

Propuesta 5: Promover, y fomentar iniciativas de concienciación y formación continuada sobre los TEA en el sistema sanitario, mediante la creación de convenios con las entidades específicas de TEA de la región, quienes de manera voluntaria vienen desarrollando esta labor desde hace años.

Propuesta 6: Promover, y fomentar iniciativas de concienciación y formación continuada sobre los TEA en el sistema de bienestar social, mediante la creación de convenios con las entidades específicas de TEA de la región, quienes de manera voluntaria vienen desarrollando esta labor desde hace años.

Propuesta 7: Promover, y fomentar iniciativas de concienciación y formación continuada sobre los TEA en el sistema judicial, policial y penitenciario, mediante la creación de convenios con las entidades específicas de TEA de la región, quienes de manera voluntaria vienen desarrollando esta labor desde hace años.

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LÍNEA 3: INVESTIGACIÓN

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LÍNEA 3: INVESTIGACIÓN

 

El incremento de las publicaciones científicas sobre los TEA a nivel internacional es innegable, lo cual establece el camino para impulsar el conocimiento sobre los mismos y sobre la calidad de vida

de las personas. No obstante, este incremento de investigación en la región de Castilla-La Mancha es infinitamente menor. Siendo conscientes de las exigencias y complejidad del desarrollo de estas

investigaciones, y precisando de equipos estables y proyectos interdisciplinares, no podemos obviar la necesidad de seguir investigando sobre la situación de las personas con TEA y sus familiares en nuestra región, así como de aquellas intervenciones que pueden ser realmente eficaces, para seguir trabajando por una inclusión real y por fomentar una adecuada y óptima calidad de vida.

Propuesta 1: Crear una red de investigación consolidada en la región sobre el TEA.

Propuesta 2: Apoyar y fomentar la estabilidad de los equipos de investigación en TEA en Castilla-La Mancha.

Propuesta 3: Promover el conocimiento sobre la situación de las personas con TEA y sus familias en Castilla-La Mancha mediante la financiación para el desarrollo de sistemas de investigación óptimos.

Propuesta 4: Potenciar y mantener sistemas de información coordinados entre las distintas provincias de la región, estableciendo actuaciones ajustadas a las necesidades del colectivo y las características de cada zona.

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LÍNEA 2: ACCESIBILIDAD

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Uno de los factores que mayor incidencia tienen en la plena inclusión de las personas con TEA es la posibilidad de la accesibilidad de manera exitosa a todo su entorno, en este sentido es de destacar, que cuando hablamos de accesibilidad, no podemos quedarnos únicamente en la eliminación de barreras físicas y sensoriales, sino que hay que hacer una especial mención a la accesibilidad cognitiva.

Si somos capaces de potenciar este tipo de accesibilidad, estaremos brindando a las personas con  TEA la posibilidad real de participar activamente en la sociedad de la misma manera que el resto  de los ciudadanos.

Al hacer referencia a la accesibilidad cognitiva, hablamos del acceso, procesamiento y comprensión de la información de manera que la persona pueda emplearla para adaptarse funcionalmente a las demandas del entorno. Es indispensable crear información de manera que garanticemos que las personas con TEA la comprendan, pudiendo así entender qué se espera de ellos en determinadas situaciones, favoreciendo una respuesta más adaptada a dichas exigencias. Esta accesibilidad cognitiva es básica para poder participar activamente en contextos tales como el cultural, el ocio, el turismo, en ambientes sanitarios, educativos…

Propuesta 1: Potenciar la accesibilidad cognitiva en todos los entornos sociales, tales como bibliotecas, cines, supermercados… mediante la creación de pictogramas explicativos de cada zona o situación.

Propuesta 2: Potenciar la señalización y difusión de la accesibilidad cognitiva en espacios públicos.

Propuesta 3: Crear, publicar y difundir documentos relevantes adaptados a las características de comprensión y acceso cognitivo para personas con TEA, como pueden ser guías explicativas de acceso a becas, mecanismos de actuación en determinados entornos (sanitarios, educativos, culturales…)

Propuesta 4: Promover el uso de recursos de apoyo a la comunicación y el empleo de las tecnologías de la información y de la comunicación como recursos necesarios para facilitar la comunicación y el acceso cognitivo a la información, e impulsar la capacitación  de las personas con TEA para su utilización.

Solicitud de ayuda para cuestionario del European Brain Council

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Solicitamos vuestra participación en la iniciativa que está desarrollando el European Brain Council (EBC), órgano asesor de la Comisión Europea en temas de cerebro. Este organismo  ha iniciado un estudio paneuropeo con fondos de la propia Comisión, llamado Valor del tratamiento (Value of Treatment, VoT) para los trastornos cerebrales,  entre estos el trastorno del espectro autista (TEA).

El objetivo del estudio es evaluar el coste de no diagnosticar el TEA, de hacerlo tarde o no tratarlo, así como de no diagnosticar o tratar la comorbilidad con epilepsia.

Para desarrollar el estudio están llevando a cabo una encuesta en los países Europeos involucrados, explorando aspectos como el impacto del retraso en la detección y el diagnóstico del TEA, el retraso en el inicio de lo que debería ser una intervención temprana, y el retraso en el diagnóstico de la comorbilidad  con epilepsia y en su tratamiento.

Los datos de esta encuesta servirán para que investigadores del London School of Economics (LSE)  realicen modelos económicos sobre el coste que tiene para la sociedad el no diagnosticar o tratar estos trastornos o sus comorbilidades. Esta información podrá ayudar a desarrollar políticas más eficaces de detección, diagnóstico temprano e intervención precoz en los estados de la Unión Europea.

El cuestionario, dirigido a padres, cuidadores o representantes legales de personas con TEA de 0 a 18 años, consta de 71 preguntas.  La duración para completar el cuestionario es de aproximadamente 20 minutos. Se puede acceder al mismo una vez hayan aceptado el consentimiento informado a través del siguiente enlace.

Esperamos que esta iniciativa contribuya a generar conocimiento que mejore la calidad de vida de las personas en el espectro del autismo y sus familias.

 

ENLACE AL CUESTIONARIO

 

Muchas gracias.

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LÍNEA 1: CONCIENCIACIÓN Y SENSIBILIZACIÓN

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LÍNEA 1: CONCIENCIACIÓN Y SENSIBILIZACIÓN

 

Aún siendo real que se ha avanzado en el conocimiento y sensibilización sobre los TEA, sigue existiendo en la sociedad estereotipos que dificultan en gran medida la inclusión real de las personas con TEA. Siguen existiendo creencias falsas sobre este colectivo, tales como que todas las personas que presentan un diagnóstico de Asperger tienen asociado una elevada inteligencia, o que aquellos que muestran determinadas conductas estereotipadas y falta de lenguaje oral presenta asociada una discapacidad intelectual, o que son personas que rehúsan el contacto social prefiriendo permanecer en soledad.

 

Como se refleja en el documento de la Estrategia Española, las iniciativas de sensibilización concienciación social son relativamente escasas con un alcance ciertamente limitado, algo que también observamos en Castilla-La Mancha y por lo que se considera fundamental potenciar este tipo de acciones.

Propuesta 1: Facilitar el desarrollo de actos de concienciación social hacia las personas con TEA, mediante la financiación y apoyo a las entidades que de manera voluntaria vienen desarrollando este tipo de acciones desde hace años.

Propuesta 2: Fomentar el conocimiento y sensibilización sobre las personas con TEA en sectores sanitarios, educativos, culturales, etc.

Propuesta 3: Apoyar desde la Administración Pública regional la elaboración, publicación y difusión de guías de buenas prácticas en relación a los TEA.

Propuesta 4: Crear y fomentar la difusión de información sobre los TEA y los recursos disponibles para este colectivo existentes en la región.

Propuesta 5: Potenciar el acceso de las personas con TEA a esta información en el medio rural y otros medios con mayores dificultades de acceso a la misma.