LÍNEA 6: ATENCIÓN TEMPRANA

LÍNEA 6: ATENCIÓN TEMPRANA

 

Como punto de partida para homogenizar la atención temprana en el territorio nacional fue el Libro Blanco de Atención Temprana, dando en cambio lugar a un desarrollo de la misma muy heterogéneo de unas comunidades a otras.

En los últimos años, añadimos a este desarrollo desigual, algunas actuaciones legislativas que han

Dado lugar a la merma en la calidad y cantidad de este tipo de intervención que reciben los menores de nuestra región.

Es innegable en cambio la relevancia que la atención temprana tiene para el desarrollo del infante con TEA, implicando esta intervención un pronóstico de futuro muy diferente a si no dispone de este tipo de intervención, afectando por ende a su calidad de vida presente y futura así como a la de sus familiares.

Las personas con TEA suponen uno de los colectivos con mayores necesidades de apoyo en esta etapa del desarrollo.

La evidencia indica que cuando los niños con TEA se identifican de forma precoz y reciben intervención intensiva mejoran sus resultados a corto y largo plazo (CDC, 2004; NIH, 2004).

El abordaje mediante atención temprana repercutirá significativamente en la calidad de vida de la persona y su familia en el futuro, mejorando sus niveles de autonomía y generando con ello un ahorro de costes en su atención a corto y largo plazo.

Propuesta 1: Garantizar la atención temprana hasta los 6 años mediante el establecimiento de convenios con las entidades específicas de TEA de la región.

Propuesta 2: Crear un sistema de ayudas económicas a los usuarios de atención temprana de manera que puedan escoger libremente el centro en el que desean recibir el servicio.

Propuesta 3: Reconocer una modalidad combinada compuesta por un centro educativo y un servicio externo especializado en TEA.

Propuesta 4: Establecer centros de atención temprana específicos de TEA, mediante el concierto con las entidades de la región especializadas en la intervención con esta población.

Propuesta 5: Crear un protocolo de control y seguimiento de los hermanos en riesgo de presentar TEA.

Propuesta 6: Instaurar un protocolo de coordinación entre los centros de atención temprana y las entidades específicas de TEA de la región.

Propuesta 7: Cursos de formación a los profesionales de atención temprana, que sean implementados por profesionales especializados en TEA, respaldados mediante el establecimiento de convenios y financiación por parte de la Administración Pública regional.

Propuesta 8: Establecer mecanismos que hagan posible una estrecha coordinación y colaboración entre los profesionales sanitarios y los profesionales del ámbito educativo.

LÍNEA 5: DETECCIÓN Y DIAGNÓSTICO

LÍNEA 5: DETECCIÓN Y DIAGNÓSTICO

 

La edad de diagnóstico de los TEA en España es aún tardía, siendo la situación heterogénea según el lugar de nacimiento del niño o niña, el nivel socioeconómico de la familia o si ésta reside en zonas rurales o urbanas, situación ésta extrapolable a Castilla-La Mancha, donde encontramos un desarrollo muy heterogéneo de procedimientos para detectar las señales de alarma que pueden hacernos pensar que un infante pueda presentar TEA.

 

Continuamos detectando que, en no pocos casos, cuando estas señales de alarma están presentes, suele ser el entorno familiar quienes las perciben, pero al acudir a los profesionales sanitario correspondientes (pediatría) estas señales se “minimizan”, dando lugar a un retraso en el diagnóstico y consecuente intervención.

En España, en el momento actual, se están aplicando protocolos para la detección del TEA. En varias comunidades autónomas se contempla la detección del autismo dentro de la detección de riesgo en programas del niño sano. En otras comunidades se han desarrollado programas de detección específicos o se encuentra la detección del autismo incluida en los programas integrales de atención, algo de lo que a fecha actual carece Castilla-La Mancha.

También existen protocolos de cribado, internacionalmente consensuados, dirigidos a los profesionales de atención primaria (ej., Academia Americana de Pediatría, 2008) para la detección específica de los TEA en las visitas de seguimiento de los 18 y 24 meses de edad, en cambio en nuestra región no se contemplan dichos protocolos.

Estos protocolos, que incluyen la aplicación de un cuestionario breve y sencillo dirigido a las familias, detectan las posibles señales de alarma sobre los TEA y determinan la conveniencia de derivación del niño o niña para su posterior evaluación y diagnóstico especializado.

No existe a fecha de hoy, en Castilla-La Mancha un proceso de derivación consensuado hacia un diagnóstico fiable y de calidad, dando lugar en no pocas ocasiones a que la derivación por parte de los servicios públicos de salud se realice de manera arbitraria a servicios privados como son las entidades especializadas en TEA de Castilla-La Mancha, cuando no es a otras comunidades autónomas cercanas, como es el caso de Madrid.

Las repercusiones que esto tiene para el niño o la niña (y para su familia) son muy negativas e interfieren con el acceso a la intervención y a los recursos especializados de manera temprana.

Para asegurar un adecuado reconocimiento de los TEA es fundamental su detección precoz y el diagnóstico adecuado, de forma que se garanticen los apoyos necesarios para promover su participación e inclusión social.

Hacer efectivas las actividades de detección, diagnóstico e intervención temprana requiere realizar

una labor de coordinación entre las Consejerías competentes en Sanidad, Bienestar Social y Educación y que corresponde promover a la Administración de la Junta de Comunidades de Castilla-La Mancha.

Propuesta 1: Instaurar un protocolo de detección precoz en pediatría y enfermería pediátrica.

Propuesta 2: Establecer un programa de cribado en las revisiones de los menores de 18 y 24 meses, mediante el empleo del cuestionario M-CHAT.

Propuesta 3: Establecer un protocolo de derivación de los casos detectados a profesionales especializados en el diagnóstico e intervención con personas con TEA.

Propuesta 4: Capacitar a los profesionales de atención temprana para intervención en entorno natural con niños diagnosticados de TEA.

Propuesta 5: Establecer convenios con las entidades privadas especializadas en TEA de la región para la valoración de los posibles casos de TEA y comunicación del diagnóstico a las familias.

Propuesta 6: Financiar el proceso de evaluación y diagnóstico por parte de la Administración Pública regional.

Propuesta 7: Crear de la figura “tutor” que guíe a la familia desde la sospecha de un posible diagnóstico de TEA, y la acompañe en todo el proceso.

Propuesta 8: Habilitar a los profesionales especializados en TEA para formar a los profesionales sanitarios en materia de TEA, mediante el establecimiento de formación conveniada financiada por parte de la Administración Pública regional.

LÍNEA 4: FORMACIÓN DE PROFESIONALES

LÍNEA 4: FORMACIÓN DE PROFESIONALES

 

Los profesionales que han de trabajar, en cualquier ámbito (educativo, sanitario, empleo…) han de poseer los conocimientos teóricos que les capaciten para comprender e interpretar determinadas conductas que en ocasiones pudieran parecer desconcertantes, así mismo han de estar formados para saber manejar intervenciones diversas que permitan adaptarse a cada caso. De ahí la importancia de la especialización de los diversos profesionales, posibilitando que los apoyos e intervenciones sean de calidad y específicos para las personas con TEA desde cualquier ámbito.

Propuesta 1: Promover el conocimiento y capacitación de los profesionales vinculados al colectivo de personas con TEA y sus necesidades, con especial atención a los relaciona dos con educación, sanidad, bienestar social, empleo y justicia, favoreciendo el desarrollo o incorporación de contenidos específicos relativos a los TEA en los progra mas docentes de formación profesional, así como de grado y posgrado.

Propuesta 2: Favorecer el conocimiento sobre los TEA y las necesidades que presenta este colectivo en las Administraciones Públicas (incluyendo estos contenidos en los tema rios de acceso a las mismas) en sus diferentes sectores.

Propuesta 3: Facilitar la formación continua y el intercambio de experiencias (aprovechando el potencial de las tecnologías de la información y comunicación) entre los profesionales de distintos sectores (tanto del ámbito privado como público) de manera que se potencien sus conocimientos y mejoren sus capacidades para implementar prácticas que se consideren eficaces para las personas con TEA.

Propuesta 4: Promover, y fomentar iniciativas de concienciación y formación continuada sobre los TEA en el sistema educativo, mediante la creación de convenios con las entidades específicas de TEA de la región, quienes de manera voluntaria vienen desarrollando esta labor desde hace años.

Propuesta 5: Promover, y fomentar iniciativas de concienciación y formación continuada sobre los TEA en el sistema sanitario, mediante la creación de convenios con las entidades específicas de TEA de la región, quienes de manera voluntaria vienen desarrollando esta labor desde hace años.

Propuesta 6: Promover, y fomentar iniciativas de concienciación y formación continuada sobre los TEA en el sistema de bienestar social, mediante la creación de convenios con las entidades específicas de TEA de la región, quienes de manera voluntaria vienen desarrollando esta labor desde hace años.

Propuesta 7: Promover, y fomentar iniciativas de concienciación y formación continuada sobre los TEA en el sistema judicial, policial y penitenciario, mediante la creación de convenios con las entidades específicas de TEA de la región, quienes de manera voluntaria vienen desarrollando esta labor desde hace años.

LÍNEA 3: INVESTIGACIÓN

LÍNEA 3: INVESTIGACIÓN

 

El incremento de las publicaciones científicas sobre los TEA a nivel internacional es innegable, lo cual establece el camino para impulsar el conocimiento sobre los mismos y sobre la calidad de vida

de las personas. No obstante, este incremento de investigación en la región de Castilla-La Mancha es infinitamente menor. Siendo conscientes de las exigencias y complejidad del desarrollo de estas

investigaciones, y precisando de equipos estables y proyectos interdisciplinares, no podemos obviar la necesidad de seguir investigando sobre la situación de las personas con TEA y sus familiares en nuestra región, así como de aquellas intervenciones que pueden ser realmente eficaces, para seguir trabajando por una inclusión real y por fomentar una adecuada y óptima calidad de vida.

Propuesta 1: Crear una red de investigación consolidada en la región sobre el TEA.

Propuesta 2: Apoyar y fomentar la estabilidad de los equipos de investigación en TEA en Castilla-La Mancha.

Propuesta 3: Promover el conocimiento sobre la situación de las personas con TEA y sus familias en Castilla-La Mancha mediante la financiación para el desarrollo de sistemas de investigación óptimos.

Propuesta 4: Potenciar y mantener sistemas de información coordinados entre las distintas provincias de la región, estableciendo actuaciones ajustadas a las necesidades del colectivo y las características de cada zona.

LÍNEA 2: ACCESIBILIDAD

Uno de los factores que mayor incidencia tienen en la plena inclusión de las personas con TEA es la posibilidad de la accesibilidad de manera exitosa a todo su entorno, en este sentido es de destacar, que cuando hablamos de accesibilidad, no podemos quedarnos únicamente en la eliminación de barreras físicas y sensoriales, sino que hay que hacer una especial mención a la accesibilidad cognitiva.

Si somos capaces de potenciar este tipo de accesibilidad, estaremos brindando a las personas con  TEA la posibilidad real de participar activamente en la sociedad de la misma manera que el resto  de los ciudadanos.

Al hacer referencia a la accesibilidad cognitiva, hablamos del acceso, procesamiento y comprensión de la información de manera que la persona pueda emplearla para adaptarse funcionalmente a las demandas del entorno. Es indispensable crear información de manera que garanticemos que las personas con TEA la comprendan, pudiendo así entender qué se espera de ellos en determinadas situaciones, favoreciendo una respuesta más adaptada a dichas exigencias. Esta accesibilidad cognitiva es básica para poder participar activamente en contextos tales como el cultural, el ocio, el turismo, en ambientes sanitarios, educativos…

Propuesta 1: Potenciar la accesibilidad cognitiva en todos los entornos sociales, tales como bibliotecas, cines, supermercados… mediante la creación de pictogramas explicativos de cada zona o situación.

Propuesta 2: Potenciar la señalización y difusión de la accesibilidad cognitiva en espacios públicos.

Propuesta 3: Crear, publicar y difundir documentos relevantes adaptados a las características de comprensión y acceso cognitivo para personas con TEA, como pueden ser guías explicativas de acceso a becas, mecanismos de actuación en determinados entornos (sanitarios, educativos, culturales…)

Propuesta 4: Promover el uso de recursos de apoyo a la comunicación y el empleo de las tecnologías de la información y de la comunicación como recursos necesarios para facilitar la comunicación y el acceso cognitivo a la información, e impulsar la capacitación  de las personas con TEA para su utilización.

Solicitud de ayuda para cuestionario del European Brain Council

Solicitamos vuestra participación en la iniciativa que está desarrollando el European Brain Council (EBC), órgano asesor de la Comisión Europea en temas de cerebro. Este organismo  ha iniciado un estudio paneuropeo con fondos de la propia Comisión, llamado Valor del tratamiento (Value of Treatment, VoT) para los trastornos cerebrales,  entre estos el trastorno del espectro autista (TEA).

El objetivo del estudio es evaluar el coste de no diagnosticar el TEA, de hacerlo tarde o no tratarlo, así como de no diagnosticar o tratar la comorbilidad con epilepsia.

Para desarrollar el estudio están llevando a cabo una encuesta en los países Europeos involucrados, explorando aspectos como el impacto del retraso en la detección y el diagnóstico del TEA, el retraso en el inicio de lo que debería ser una intervención temprana, y el retraso en el diagnóstico de la comorbilidad  con epilepsia y en su tratamiento.

Los datos de esta encuesta servirán para que investigadores del London School of Economics (LSE)  realicen modelos económicos sobre el coste que tiene para la sociedad el no diagnosticar o tratar estos trastornos o sus comorbilidades. Esta información podrá ayudar a desarrollar políticas más eficaces de detección, diagnóstico temprano e intervención precoz en los estados de la Unión Europea.

El cuestionario, dirigido a padres, cuidadores o representantes legales de personas con TEA de 0 a 18 años, consta de 71 preguntas.  La duración para completar el cuestionario es de aproximadamente 20 minutos. Se puede acceder al mismo una vez hayan aceptado el consentimiento informado a través del siguiente enlace.

Esperamos que esta iniciativa contribuya a generar conocimiento que mejore la calidad de vida de las personas en el espectro del autismo y sus familias.

 

ENLACE AL CUESTIONARIO

 

Muchas gracias.

LÍNEA 1: CONCIENCIACIÓN Y SENSIBILIZACIÓN

LÍNEA 1: CONCIENCIACIÓN Y SENSIBILIZACIÓN

 

Aún siendo real que se ha avanzado en el conocimiento y sensibilización sobre los TEA, sigue existiendo en la sociedad estereotipos que dificultan en gran medida la inclusión real de las personas con TEA. Siguen existiendo creencias falsas sobre este colectivo, tales como que todas las personas que presentan un diagnóstico de Asperger tienen asociado una elevada inteligencia, o que aquellos que muestran determinadas conductas estereotipadas y falta de lenguaje oral presenta asociada una discapacidad intelectual, o que son personas que rehúsan el contacto social prefiriendo permanecer en soledad.

 

Como se refleja en el documento de la Estrategia Española, las iniciativas de sensibilización concienciación social son relativamente escasas con un alcance ciertamente limitado, algo que también observamos en Castilla-La Mancha y por lo que se considera fundamental potenciar este tipo de acciones.

Propuesta 1: Facilitar el desarrollo de actos de concienciación social hacia las personas con TEA, mediante la financiación y apoyo a las entidades que de manera voluntaria vienen desarrollando este tipo de acciones desde hace años.

Propuesta 2: Fomentar el conocimiento y sensibilización sobre las personas con TEA en sectores sanitarios, educativos, culturales, etc.

Propuesta 3: Apoyar desde la Administración Pública regional la elaboración, publicación y difusión de guías de buenas prácticas en relación a los TEA.

Propuesta 4: Crear y fomentar la difusión de información sobre los TEA y los recursos disponibles para este colectivo existentes en la región.

Propuesta 5: Potenciar el acceso de las personas con TEA a esta información en el medio rural y otros medios con mayores dificultades de acceso a la misma.

El 20 de noviembre es nuestro aniversario. Síguenos día a día para descubrir nuestras reivindicaciones

La FACLM cumple 10 años el 20 de noviembre, queremos compartir y difundir nuestras reivindicaciones y reflexiones en una cuenta atrás hasta el día de nuestro aniversario. Cada día te mostraremos una línea de nuestra Estrategia Regional. Síguenos para conocerlas todas.

Los principios vertebradores de la ESTRATEGIA EN TRASTORNO DEL ESPECTRO DEL

AUTISMO PARA CASTILLA-LA MANCHA, continúan con la línea marcada por la Estrategia Española en Trastornos del Espectro del Autismo, así como de la Estrategia Española sobre Discapacidad 2010-2020, los cuales se guían por los principios marcados en la ley 26/2011, de 1 de agosto de adaptación normativa a la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y la Ley 51/2003 de igualdad de oportunidades, no discriminación y accesibilidad universal de las personas con discapacidad. De forma resumida, podemos referir los siguientes principios:

 

  1. A) No discriminación, igualdad de trato ante la ley e igualdad de oportunidades.
  2. B) Vida independiente, normalización, accesibilidad universal, diseño para todos, diálogo civil.
  3. C) Transversalidad de las políticas en materia de discapacidad.
  4. D) Participación tanto ciudadana como de las diferentes administraciones públicas.
  5. E) Responsabilidad pública, integralidad y extensividad, eficiencia y eficacia, economía de la discapacidad, sensibilización e imaginación y creatividad.

 

Sin título 1

¡¡¡¡OFERTA DE EMPLEO!!!!

¡¡¡¡OFERTA DE EMPLEO!!!!

Con cargo al presente documento se hace pública una vacante de profesor tutor en el centro educativo para el curso 2020/21.
Las características de la plaza son:
Titulación exigida y requisitos
• Titulación universitaria de magisterio de educación especial.
• Se valorarán conocimientos específicos y experiencia en el trabajo con
personas con trastorno de espectro autista.

Se ofrece
• Sustitución por maternidad
• Contrato a jornada completa
• Incorporación en enero de 2021

Las personas interesadas deben enviar su currículo al correo
centroeducativotea@apanag.es

Fecha límite de envío de candidaturas: 30 de noviembre de 2020

Decreto 66/2020, de 28 de octubre, del Presidente de la Junta de Comunidades de Castilla-La Mancha, como autoridad delegada dispuesta por el Real Decreto 926/2020, de 25 de octubre, por el que se declara el estado de alarma para contener la propagación de infecciones causadas por la SARS-CoV-2, por el que se determinan medidas específicas en el ámbito del estado de alarma.

Decreto 66/2020, de 28 de octubre, del Presidente de la Junta de Comunidades de Castilla-La Mancha, como autoridad delegada dispuesta por el Real Decreto 926/2020, de 25 de octubre, por el que se declara el estado de alarma para contener la propagación de infecciones causadas por la SARS-CoV-2, por el que se determinan medidas específicas en el ámbito del estado de alarma.

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