Solicitamos vuestra participación en la iniciativa que está desarrollando el European Brain Council (EBC), órgano asesor de la Comisión Europea en temas de cerebro. Este organismo  ha iniciado un estudio paneuropeo con fondos de la propia Comisión, llamado Valor del tratamiento (Value of Treatment, VoT) para los trastornos cerebrales,  entre estos el trastorno del espectro autista (TEA).

El objetivo del estudio es evaluar el coste de no diagnosticar el TEA, de hacerlo tarde o no tratarlo, así como de no diagnosticar o tratar la comorbilidad con epilepsia.

Para desarrollar el estudio están llevando a cabo una encuesta en los países Europeos involucrados, explorando aspectos como el impacto del retraso en la detección y el diagnóstico del TEA, el retraso en el inicio de lo que debería ser una intervención temprana, y el retraso en el diagnóstico de la comorbilidad  con epilepsia y en su tratamiento.

Los datos de esta encuesta servirán para que investigadores del London School of Economics (LSE)  realicen modelos económicos sobre el coste que tiene para la sociedad el no diagnosticar o tratar estos trastornos o sus comorbilidades. Esta información podrá ayudar a desarrollar políticas más eficaces de detección, diagnóstico temprano e intervención precoz en los estados de la Unión Europea.

El cuestionario, dirigido a padres, cuidadores o representantes legales de personas con TEA de 0 a 18 años, consta de 71 preguntas.  La duración para completar el cuestionario es de aproximadamente 20 minutos. Se puede acceder al mismo una vez hayan aceptado el consentimiento informado a través del siguiente enlace.

Esperamos que esta iniciativa contribuya a generar conocimiento que mejore la calidad de vida de las personas en el espectro del autismo y sus familias.

 

ENLACE AL CUESTIONARIO

 

Muchas gracias.

La FACLM cumple 10 años el 20 de noviembre, queremos compartir y difundir nuestras reivindicaciones y reflexiones en una cuenta atrás hasta el día de nuestro aniversario. Cada día te mostraremos una línea de nuestra Estrategia Regional. Síguenos para conocerlas todas.

Los principios vertebradores de la ESTRATEGIA EN TRASTORNO DEL ESPECTRO DEL

AUTISMO PARA CASTILLA-LA MANCHA, continúan con la línea marcada por la Estrategia Española en Trastornos del Espectro del Autismo, así como de la Estrategia Española sobre Discapacidad 2010-2020, los cuales se guían por los principios marcados en la ley 26/2011, de 1 de agosto de adaptación normativa a la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y la Ley 51/2003 de igualdad de oportunidades, no discriminación y accesibilidad universal de las personas con discapacidad. De forma resumida, podemos referir los siguientes principios:

 

1. A) No discriminación, igualdad de trato ante la ley e igualdad de oportunidades.
2. B) Vida independiente, normalización, accesibilidad universal, diseño para todos, diálogo civil.
3. C) Transversalidad de las políticas en materia de discapacidad.
4. D) Participación tanto ciudadana como de las diferentes administraciones públicas.
5. E) Responsabilidad pública, integralidad y extensividad, eficiencia y eficacia, economía de la discapacidad, sensibilización e imaginación y creatividad.

 

Decreto 66/2020, de 28 de octubre, del Presidente de la Junta de Comunidades de Castilla-La Mancha, como autoridad delegada dispuesta por el Real Decreto 926/2020, de 25 de octubre, por el que se declara el estado de alarma para contener la propagación de infecciones causadas por la SARS-CoV-2, por el que se determinan medidas específicas en el ámbito del estado de alarma.

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