Ayer, 2 de octubre, se celebró con gran éxito la jornada “Autismo y enfermedades neuromusculares: la investigación genética en el diagnóstico de precisión”, en el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo. Este evento, reconocido de interés sociosanitario por la Dirección General de Salud Pública de Castilla-La Mancha, reunió a destacados expertos para tratar los avances en el diagnóstico genético y la atención integral de personas con Trastorno del Espectro del Autismo (TEA) y enfermedades neuromusculares.

La inauguración contó con la presencia de importantes figuras del ámbito institucional y asociativo, como José Antonio Maleno, de la Junta Directiva de la Federación Autismo Castilla-La Mancha (FACLM); Begoña Martín Bielsa, presidenta de ASEM CLM; Marisol Illescas, del Ayuntamiento de Toledo; Mª Teresa Marín, directora general de Humanización y Atención Sociosanitaria de la Junta de Comunidades de Castilla-La Mancha (JCCM); Francisco Armenta, de la Consejería de Bienestar Social de la JCCM; y Silvia Ceruelo, del Hospital Nacional de Parapléjicos.

Durante la jornada, se desarrollaron diversas mesas redondas. La primera, titulada “Abordaje genético en Enfermedades Neuromusculares y TEA”, moderada por el neuropediatra Óscar García, del Hospital Universitario de Toledo, abordó los avances en genética. La genetista Claudia Toledo Pacheco explicó los últimos descubrimientos en la identificación de factores genéticos en ambas condiciones, mientras que la profesora Mª Pilar López Garrido presentó el estado del diagnóstico genético en Castilla-La Mancha.

En la segunda parte del evento, se destacaron temas de investigación en enfermedades neuromusculares. Eduardo Gallardo Vigo, biólogo del Hospital de Sant Pau de Barcelona, y Rubén Miranda García, neuropsicólogo, analizaron las comorbilidades cerebrales en pacientes con estas enfermedades, incluyendo su vínculo con el autismo.

La jornada concluyó con un emotivo espacio dedicado a testimonios de pacientes y familiares, y una mesa sobre la importancia de las asociaciones de pacientes, en la que participaron ASEM CLM y FACLM, poniendo en valor el apoyo comunitario y el trabajo en red.

Este evento marca un hito en la visibilización y mejora de la atención para personas con TEA y enfermedades neuromusculares, destacando el papel de la investigación genética y el enfoque multidisciplinar para avanzar en su atención integral.

• La propuesta supone aumentar del 0,7 al 1 % la asignación tributaria del IRPF y del Impuesto de Sociedades destinada a actividades de interés general consideradas de interés social
• Si esta propuesta se hubiera adoptado en 2023 se habría aumentado un 43 % la cuantía recaudada, pero la repercusión en los Presupuestos Generales del Estado habría sido tan solo del 0,06%
• El objetivo es conseguir que la propuesta aparezca recogida en los Presupuestos Generales del Estado de 2025

Toledo, 16 de julio de 2024.- Federación Autismo Castilla-La Mancha solicita aumentar del 0,7 al 1 % la asignación tributaria del IRPF y del Impuesto de Sociedades destinada a actividades de interés general consideradas de interés social

Federación Autismo Castilla-La Mancha señala que el sistema de subvenciones actual requiere un cambio sustancial que permita alcanzar un marco de financiación estable, suficiente, garantizado y previsible. Pero mientras se avanza en ese cambio se propone aumentar hasta el 1% la asignación tributaria para fines sociales para que las entidades sociales puedan contar con mayor estabilidad para planificar a largo plazo y aumentar, así, su impacto social.

Si esta propuesta se hubiera adoptado en el año 2023, se habría aumentado un 43 % la cuantía recaudada por el IRPF e Impuesto de Sociedades para fines sociales y, sin embargo, la repercusión que este incremento habría conllevado en los Presupuestos Generales del Estado habría sido únicamente del 0,06%. El objetivo es conseguir que la propuesta aparezca recogida en los Presupuestos Generales del Estado de 2025.

 

Más solidaridad, más impacto: del 0,7 al 1% para fines sociales

Los fondos recaudados a través de las asignaciones tributarias del IRPF y el Impuesto de Sociedades van dirigidos a financiar proyectos sociales desarrollados por entidades del Tercer Sector. Esto incluye actuaciones desarrolladas en el Estado español, pero también en países de todo el mundo a través de la cooperación internacional. También incluyen proyectos de protección del medio ambiente. En definitiva, son una gran diversidad de proyectos dirigidos a garantizar los derechos de la ciudadanía, luchar contra la pobreza, la exclusión social y la desigualdad y tienen por objetivo avanzar hacia sociedades justas, igualitarias, inclusivas, sostenibles y en paz, aquí y en todo el mundo.

En 2022, a nivel autonómico se financiaron 6.909 proyectos, desarrollados por 2.255 entidades. A nivel estatal, se financiaron 887 proyectos de 262 entidades. En total, se financiaron 7.798 proyectos desarrollados por 2.517 entidades sociales. En 2023, se financiaron 991 proyectos a nivel estatal, desarrollados por 288 entidades sociales. En estos momentos se están analizando las resoluciones para conocer los datos a nivel autonómico.

Federación Autismo Castilla-La Mancha recuerda que el Tercer Sector es un agente clave para la defensa y promoción de los derechos e intereses sociales de toda la ciudadanía y para la garantía del bienestar y la cohesión social. Las entidades sociales desempeñan un rol imprescindible en el sistema de producción de bienestar social de nuestro país y son un aliado clave para el sector público. Además, las entidades sociales llegan, en muchas ocasiones, allí donde no alcanzan las administraciones públicas, garantizando derechos y facilitando el acceso a servicios fundamentales.

El Tercer Sector en España

El Tercer Sector está formado por más de 28.000 entidades que representan el 1,44% del PIB español y en el que trabajan, de manera remunerada, el 3,2% del total del personal contratado al mercado laboral español. Cada año, las entidades del Tercer Sector prestan más de 48 millones de intervenciones directas y el Tercer Sector canaliza la solidaridad de cerca de 4 millones de personas a través del voluntariado

El Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030 ha publicado una resolución clave que marca un avance significativo en el apoyo a las familias de personas con autismo en Castilla-La Mancha y en todo el territorio nacional. La Secretaría de Estado de Derechos Sociales, a través de una resolución fechada el 27 de junio de 2024, ha oficializado el acuerdo del Consejo Territorial de Servicios Sociales y del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia, aprobado el pasado 17 de junio. Este acuerdo se centra en la orientación y el apoyo dirigidos a las familias de personas con autismo en todas las etapas del ciclo vital, poniendo especial énfasis en aquellas situaciones de especial vulnerabilidad por urgencia social.

El objetivo principal de este acuerdo es establecer un marco común de condiciones para el desarrollo de programas de información, orientación y apoyo para personas con autismo y sus familias. Esta medida forma parte del I Plan de Acción de la Estrategia Española sobre Trastorno del Espectro del Autismo, aprobado en el Pleno del Consejo Nacional de la Discapacidad el 5 de julio de 2023.

Federación Autismo Castilla-La Mancha (FACLM) celebra esta resolución como un paso adelante hacia una sociedad más inclusiva y solidaria. Este es un avance crucial para garantizar los derechos y la plena participación de las personas con autismo y sus familias en nuestra sociedad. La implementación de programas específicos de apoyo y orientación es fundamental para mejorar su calidad de vida.

El acuerdo reconoce y aborda los diferentes factores de vulnerabilidad y riesgo de exclusión social que enfrentan las personas con autismo y sus familias. Entre estos factores se incluyen la detección y diagnóstico temprano, la educación y el riesgo de fracaso escolar, la salud general y mental, la situación particular de las mujeres y niñas en el espectro del autismo, la vida adulta y la independencia, el empleo y el envejecimiento, y la vulnerabilidad económica de las familias.

FACLM reivindica la necesidad de un despliegue efectivo y coordinado de estas medidas en Castilla-La Mancha. Es esencial que las administraciones regionales y locales se comprometan con la implementación de este acuerdo, garantizando recursos y apoyos adecuados para nuestras familias.

La resolución del Ministerio de Derechos Sociales representa un compromiso firme hacia la mejora de la calidad de vida de las personas con autismo y sus familias, fomentando su inclusión y participación plena en la comunidad. Desde FACLM, continuaremos trabajando incansablemente para asegurar que este marco de apoyo se traduzca en acciones concretas y efectivas en nuestra región, haciendo especial énfasis en aquellas situaciones de especial vulnerabilidad por urgencia social.

Este miércoles 26 de junio, Tomelloso ha acogido la Asamblea General Ordinaria de la Mesa del Tercer Sector de Castilla-La Mancha, celebrada en el Mercado de Abastos desde las 9:30 de la mañana. La reunión ha sido inaugurada por la consejera de Bienestar Social, Bárbara García Torijano; el alcalde de Tomelloso, Javier Navarro; y el presidente de la Mesa, José Antonio Romero. Además, asistieron el presidente de las Cortes de Castilla-La Mancha, Pablo Bellido, y otros representantes del tercer sector. Durante la asamblea, se repasaron los retos cumplidos en 2023 y se presentaron las líneas de trabajo futuras, destacando la incorporación de la Plataforma del Voluntariado de Castilla-La Mancha.

La Federación Autismo Castilla-La Mancha (FACLM) ha participado activamente en este encuentro, reafirmando su compromiso con la colaboración para lograr avances e inclusión en la región. José Antonio Romero destacó el fortalecimiento de la Mesa con la nueva incorporación y subrayó la creciente importancia del movimiento social en Castilla-La Mancha​​.